El alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, ha participado en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y presidido por la reina Leticia. Durante su intervención, Sanz ha manifestado el compromiso del Gobierno municipal con la visibilización y sensibilización sobre estas enfermedades.
El evento tuvo lugar por primera vez en Sevilla, en el Palacio de Exposiciones y Congresos (Fibes), donde el alcalde anunció el apoyo institucional del Ayuntamiento a los objetivos de Feder. Además, destacó la importancia de establecer convenios con colegios profesionales para dar mayor visibilidad a estas asociaciones y concienciar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias debido a la falta de diagnóstico oportuno.
Según la Federación, en Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, mayormente de origen genético y pediátrico, con graves repercusiones para los afectados y sus seres queridos. La baja prevalencia y el desconocimiento que rodea a estas enfermedades provocan que más de la mitad de los casos esperen más de seis años para recibir un diagnóstico adecuado.
Además, datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras señalan que solo el 6% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento específico, evidenciando la necesidad de impulsar la investigación y el desarrollo de terapias para abordar estas patologías poco frecuentes.
