La Reina participará en el evento central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla (Fibes) el martes 5 de marzo. Aunque la celebración oficial de este día es el 29 de febrero, Feder ha decidido reunir a las organizaciones en Sevilla para conmemorar esta fecha junto con su aniversario.
Durante el evento, se reconocerá la labor de las organizaciones de enfermedades raras como proveedoras de servicios, agentes de cambio social e impulsores de la investigación. La campaña lanzada por Feder para este día se centra en la prevención de estas enfermedades, bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’.
En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, pero se estima que existen más de 7.000 en total. La mayoría de estas enfermedades son de origen genético y afectan principalmente a niños, teniendo graves consecuencias para los pacientes y sus familias. A pesar de esto, más de la mitad de los casos tardan más de seis años en recibir un diagnóstico y solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.
Feder busca concienciar sobre la importancia de actuar rápidamente en las enfermedades raras para mitigar sus efectos, ya que aunque no se pueden prevenir, se pueden minimizar sus consecuencias con un diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados.
